Как да защитим хората, живеещи с рядка болест, когато се премахват мерките за изолация

10 юни 2020 г., Париж – Пандемията от COVID-19 оказа безпрецедентно въздействие върху хората и здравните системи. Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS) – Rare Diseases Europe вече спешно обърна внимание на нуждите на 30 милиона души, живеещи с редки заболявания в Европа, като една от най-уязвимите групи от населението по време на кризата.

Проучването на EURORDIS, свързано с COVID-19, показва, че пандемията силно е повлияла на популацията от хора с редки заболявания. Повече от два месеца след началото мерките за изолация се премахват бавно в много държави. Тъй като вирусът все още циркулира и тъй като мерките непрекъснато се променят, от решаващо значение е реакциите срещу COVID-19 и политиките в тази връзка след края на изолацията във всяка държава, регион или населено място да дават приоритет на специфичните нужди на уязвимото население, включително хората, живеещи с рядко заболяване.

Рискът от изостряне на съществуващите неравенства е много реален и ще се доведе до по-лоши здравни резултати за всички, не само за най-уязвимите. От съществено значение е да се действа сега, за да бъдат ограничени страничните щети.

Призоваваме създателите на политики да се застъпват и да прилагат следните мерки за защита на членовете на общността на хората с редки заболявания:

  • Проследяване отблизо на разпространението на вируса SARS-CoV-2, като същевременно се обръща внимание на разпространението на заболяването сред високорискови популации, включително хора, живеещи с рядко заболяване.
  • Когато се появи ваксина или друго профилактично лечение, пациентите с редки заболявания трябва да имат приоритетен достъп, ако тяхното здравословно състояние позволява такава ваксинация.
  • Училищата, учебните заведения и ресурсните центрове трябва да имат приоритет при облекчаване на мерките за изолация, тъй като те са от съществено значение както за хората, живеещи с рядко заболяване, така и за тяхното семейство и за полагащите грижи за тях. Училищата трябва да бъдат подкрепени, за да се гарантира, че те имат необходимата гъвкавост за оценка на отделни ситуации и адаптиране на адекватни мерки за деца с редки заболявания.
  • Гарантиран достъп до тестване и ЛПС (лични предпазни средства) за хората, които се нуждаят най-много от тях, включително приоритетно серологично изследване за хора, живеещи с рядко заболяване.
  • Правителствата трябва активно да предприемат мерки за защита на най-уязвимите в населението, а не само да оставят мерките на преценката на доставчиците на услуги, работодателите и др. Необходими са ясни и реалистични насоки, които дават приоритет на достъпа до здравеопазване, социалните грижи, отварянето на училища и образователните съоръжения и ресурсните центрове при вдигането на мерките за изолация.

Където е възможно, трябва да се насърчава работата от дома, но с разбирането, че някои от полагащите грижи лица имат деца, които се нуждаят от постоянна грижа. Когато естеството на работата не позволява работа у дома, трябва да се създадат условия на работното място, за да не се допусне хората да излагат на риск себе си и своите семейства. Тези насоки следва да бъдат ясно съобщени на обществеността.

  • Ясни насоки за мобилността (на местно, междурегионално и междунационално ниво), като се предвидят конкретни мерки за хора с повишени нужди.
  • Продължете да предоставяте онлайн консултации, когато хората са затруднени да осъществяват физически достъп до здравни заведения поради логистични/практически причини или страх. Предприемете стъпките за интегриране на такива инструменти за телемедицина в рутинната практика на грижи с необходимите защитни мерки за клинична сигурност и защита на данните.
  • И накрая, ние призоваваме всички граждани да играят своята роля в защитата на цялото население и най-уязвимите, по-специално чрез спазване на указанията и свеждане до минимум на риска от заразяване.

Напредъкът по време на пандемията от COVID-19 стана възможен чрез забележителните действия, усилия и отдаденост на всички здравни/социални специалисти и всички останали граждани, които продължиха да работят в трудни и рисковани ситуации. Забележителна солидарност беше изразена от семействата и от общността на хората с редки заболявания като цяло. Създателите на политики на равнището на ЕС, на национално и регионално ниво изиграха своята роля, като бързо прилагаха политики, основани на доказателства. Те не трябва да се провалят.

Трябва да сме силни и да надграждаме тази солидарност през следващите месеци.

### 

По-подробни обяснения на мерките, изброени по-горе:

Планирани грижи

Що се отнася до планираните грижи, резултатите от проучването Rare Barometer на EURORDIS ясно показват, че те са били нарушени по един или друг начин: 9 от 10 души, които живеят с рядко заболяване, са претърпели прекъсване на грижите, които получават за рядкото си заболяване, или като не са могли да се срещат с обичайните си медицински специалисти, или, още по-лошо, като са били изправени пред прекъсването на някои от грижите, които получават. В същото време хората не са имали достъп до подходящо тестване във връзка със заболяването си (6 от 10 души) – това не позволява на хората да получат лечението, от което се нуждаят.

Много редки заболявания оказват влияние върху имунната система и причиняват имунодефицит; затова от съществено значение е съществуването на безопасна среда, в която са защитени както самите пациенти, така и здравният персонал.

Мярка за изпълнение

  • Когато се появи ваксина или друго профилактично лечение, призоваваме на пациентите с редки заболявания да бъде осигурен приоритетен достъп, ако тяхното здравословно състояние позволява ваксинация. Приоритетен достъп трябва да бъде предоставен и на специалистите, необходими за поддържане на здравните заведения и заведенията за грижи безопасни и достъпни за пациентите.

Социална подкрепа

Освен здравеопазването, социалната подкрепа, предоставяна от социални работници, психолози или институции за подкрепа, също е била нарушена (намалена или изцяло прекратена) за половината от респондентите. Изследванията показват, че от всички редки заболявания 72% са генетични, а от тях 70% от редките заболявания започват в детска възраст[1], следователно услугите за подкрепа играят решаваща роля за семействата на хората, живеещи с рядко заболяване. С отварянето на училищата трябва да се гарантира, че децата с редки заболявания не са поставени в неизгодно положение или дискриминирани заради нуждите си. Тъй като мерките, от които се нуждае всяко дете, могат да се различават в зависимост от последиците от заболяването, на училищата трябва да бъде позволена гъвкавостта да оценяват отделните ситуации.

  • На професионалистите в този сектор трябва да бъде гарантирано необходимото оборудване и условия на работа, за да могат да подновят работата си.
  • Подкрепата за училищата, учебните заведения и ресурсните центрове трябва да има приоритет при облекчаване на мерките за изолация, тъй като те са от съществено значение както за хората, живеещи с рядко заболяване, така и за тяхното семейство и за полагащите грижи за тях.

Икономиката

Определени сектори на икономиката и услугите бавно отварят наново, но хората, които принадлежат към някоя от уязвимите групи, или лицата, които полагат грижи за тях, са изложени на по-висок риск и трябва да бъдат третирани по подходящ начин, за да могат да участват активно в икономическия и социалния живот. Трябва да се отбележи, че 3 от 10 полагащи грижи лица е трябвало да спрат да работят или значително да намалят броя на работните си часове от началото на пандемията.

  • Правителствата трябва активно да предприемат мерки за защита на най-уязвимите сред населението, а не само да оставят мерките на преценката на доставчиците на услуги, работодателите и др. Тези мерки трябва да бъдат ясно съобщени на обществеността. Където е възможно, трябва да се насърчава работата от дома, но с разбирането, че някои от полагащите грижи лица имат деца, които се нуждаят от постоянна грижа. В същото време, когато естеството на дадена работа не позволява това, трябва да се направят корекции на работното място, за да не се допусне хората да излагат на риск себе си и своите семейства.
  • На хората, живеещи с рядко заболяване, трябва да бъде даден приоритет, когато става дума за серологични изследвания (1 от 4 души, живеещи с рядко заболяване, все още не е бил изследван за COVID-19 и счита, че е трябвало да бъде изследван).
  • Трябва да бъде гарантиран безопасен достъп до здравни грижи чрез предоставяне на необходимите лични предпазни средства (ЛПС) на здравните специалисти и обслужващия персонал.

Пътувания

За голямата група на редките заболявания, които причиняват физически увреждания, проблемите с мобилността са от решаващо значение.

  • Тъй като държавите позволяват все повече възможности за мобилност и разрешават местни, междурегионални и международни пътувания, следва да се осигурят ясни насоки, включително за по-уязвимите, с достатъчен достъп до ЛПС. На тези, които се нуждаят от подкрепа и специални места в обществения транспорт, трябва да бъдат предоставени такива.

Телемедицина

Тази криза има и своите положителни страни и се надяваме да бъде възможно работата, която е започната в някои области, да бъде продължена. Хората, живеещи с рядко заболяване, използват често телемедицина (най-вече под формата на телеконсултации), която е от съществено значение за получаването на необходимите грижи (9 от 10 съобщават, че този опит е бил полезен). Някои държави дори правят възможно възстановяването на суми, което преди това не е било предвидено. Била е показана гъвкавост, когато става въпрос за подновяване на рецептите, за което EURORDIS е призовавала в миналото.

  • Насърчаваме създателите на политики да започнат да разглеждат телемедицината и онлайн консултациите не само като начин за справяне с криза, но и да обмислят включването им като компонент на рутинна грижа в своите здравни системи с ясни клинични стандарти за управление, като спазват предпочитанията на пациентите и осигурят достатъчни предпазни мерки за защита на данните.

За EURORDIS – Rare Diseases Europe

EURORDIS – Rare Diseases Europe е уникално обединение на над 900 организации на пациенти с редки заболявания от 70 държави, които работят заедно, за да подобрят животите на 30 милиона души, живеещи с редки заболявания в Европа. Като свързва пациентите, семействата и пациентските групи, както и като обединява всички заинтересовани страни и мобилизира общността на хората с редки заболявания, EURORDIS засилва гласа на пациентите и оформя проучванията, политиките и пациентските услуги.

[1] https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0